Czy równość w leczeniu hemofilii w Polsce to rzeczywistość, czy tylko deklaracja na kartce? Podczas debaty zorganizowanej przez Polsko-Szwajcarską Izbę Gospodarczą, pod patronatem Ambasady Szwajcarii, eksperci i pacjenci otwarcie mówili o bolesnych realiach systemu. Wnioski były proste: brak równego dostępu do skutecznego leczenia podskórnego, przerwy w kontynuacji opieki po osiągnięciu pełnoletności, martwe procedury administracyjne i brak dialogu z decydentami.
To nie slogan, to codzienność wielu pacjentów z hemofilią w Polsce. Leczenie podskórne, które w wielu krajach stało się standardem, w naszym kraju wciąż nie jest dostępne na równych zasadach. W praktyce oznacza to, że nie każdy pacjent ma możliwość wyboru terapii, a decyzje o priorytetach finansowych podejmują instytucje centralne i regiony w różnym tempie. Z perspektywy chorego najważniejsza jest stabilność: stały dostęp do leków, monitorowanie efektów terapii i możliwość modyfikacji leczenia w razie potrzeby.
Podczas debaty podkreślano także, że brak dialogu z decydentami przekłada się na czas oczekiwania na decyzje o finansowaniu leków oraz wprowadzaniu nowych terapii. Jan Kowalski, pacjent z Hemofilią A, opowiadał o latach oczekiwania na decyzje, które w praktyce oznaczały krótkie przerwy w profilaktyce. Z kolei ekspertka dr Anna Nowak zwracała uwagę, że system potrzebuje jasnych kryteriów i stałych mechanizmów kontroli jakości opieki, aby każdy pacjent mógł liczyć na równie skuteczne leczenie bez niepotrzebnych opóźnień.
Artykuł nie próbuje wywrócić do góry nogami wszystkiego od razu. Chce pokazać kierunki, które mogą zadziałać już w najbliższych miesiącach: transparentność decyzji, uproszczenie procedur administracyjnych i lepszą koordynację między ośrodkami a pacjentami. Wspólna płaszczyzna to nie tylko problem farmakoterapii, to również system opieki, w którym każdy element – od rejestru leków po mechanizm zgłoszeń – ma swoją rolę. Debata sugeruje, że dialog z decydentami nie powinien ograniczać się do urzędowych pism, lecz odbywać się na bazie danych, które pokazują realne efekty terapii i realne potrzeby pacjentów.
